本文陈述所有内容皆有可靠信息来源，具体资料赘述在文中和文末

前言

一个拳头大的特效救命药要卖到69.9万元的天价，为了延续孩子的生命，很多家庭不惜“砸锅卖铁”也要拿出这笔巨款，因为一旦拿不出，孩子将要面临的就是等待死亡。

这个药就是诺西那生钠注射液，患者一年要注射六针药剂，加起来就要420万左右了，高额的定价让很多家庭望而却步。

不过好在我国有医保局，经过数轮谈判，最终将药剂的价格定在3.3万左右的最低价，让人人都能注射起，并且还纳入到了医保，可就在这时有人传出这款药剂在澳大利亚仅仅需要205元人民币，这究竟是这么回事？

罕见病，天价药

什么是罕见病？根据《中国罕见病定义研究报告2021》的定义，罕见病就是新生儿发病率小于低于万分之一，患病率小于万分之一，患病总人数小于14万的基本就是罕见病，据统计全世界有超7000种。

一旦患上这种疾病，很多就是无药可救，最多也不过又百分之五的基本有药可治疗，并且药的价钱也不是一般人能够承受的，这百分之五还是全球加起来罕见病的百分之五，中国大约有2000万人患病。

而打69.7万人民币一针的脊髓性肌萎缩症（SMA），就是这百分之五其中的一个，其症状跟渐冻症差不多，一种常染色体隐性遗传神经肌肉疾病，大多表现是肌肉无力跟肌肉萎缩，国内大概有2万至3万患者。

脊髓性肌萎缩症一般分为四个分类， Ⅰ（婴儿型）约占45%、Ⅱ（迟发婴儿期型）约占30%-40%、Ⅲ（少年型）约占20%、Ⅳ（成年型）很少，一旦患病，在没有医学干预的情况下，一般很少活到两岁，所以这个病也被称为“头号遗传病杀手”。

文章信息来源新浪财经---2022.02.22：《上海首个成人脊髓性肌萎缩症多学科门诊在华山医院开诊》

很多家庭对于罕见病的认知太少了，得了脊髓性肌萎缩症就以为是肌无力，不太在意，直到孩子大一些后，才发现这病并不简单，去大医院检查才了解症状的病因，可是在2019年4月之前，这种药在国内是没有的。

很多就家庭为了挽留孩子，就四处奔波，只要是有一点作用的药就用上，只为等待诺西那生钠注射液的上市，2019年4月28日，诺西那生钠注射液在中国上市，这消息让给了很多家庭希望。

文章信息来源半岛都市报---2024.03.12：《倒影｜罕见病患者的“共享之家”》

但定价69.9万人民币一针，让很多人望而却步，但为了孩子有不能不治，一些家庭将家里的房子卖了，学费高的学校退了，一些高消费的东西全部取消，那么借助在亲戚家遭受白眼也在所不惜。

文章信息来源济南时报---2021.12.03：《69.97万元或降至10万元以内！天价救命药进医保，SMA患儿家长喜极而泣》

针打了，抑制住了，可钱也花完了，之后的治疗该怎么办，是一些贫困家庭发愁的想法，这时国家医保局出手了，将69.9万的药物压制到了3.3万元，让很多家庭能够治病，可他们是怎么做到的。

国家医保局的“灵魂砍价”

2019年，网络上一段国家医保局谈判的视频火了，一段“灵魂砍价”让网友们为之震动，经过一些了压制，某一个药片的价格被压到4.4元，但谈判员说“中国人觉得4难听，再讲四分钱，最后将价格压在4.36元一片”。

而诺西那生钠注射液的谈判也是如此，2021年11月，国家医保局的专家，专门将药片的负责人请来，耗时一个半小时，经过了8次的反复磋商，最后将原价69.9万的药物降到了3.3万元，并且直接纳入到了医保。

文章信息来源江苏经济报---2024.05.21：《推进“国谈药”落地，江苏这样干》

这个消息一经出现，立刻在网络上引起轩然大波，让很多患有脊髓性肌萎缩症患者家属看到了曙光，虽然商家挣得少了，但是薄利多销。

但是一些不好的声音就传了出来，接近70万的药可以降价到3万元，这其中的利润有些大了，为什么不在低一些，便宜药几分钱都能争取，昂贵的药为什么不能在降低一些，这药的定价是怎么定的。

药价的定额主要源于职场的需求和研发的成本，如果需求量小，造价贵，那么价格就会高，一旦价格低，那么研发成本就收不回来，这样的话谁还会去研发新药、好药呢，电影《我不是药神》中就将这个问题说的很清楚。

而需求大的药物，价格就会便宜跟多，比如说1000元一粒的抗癌药和1一块一粒的降压药，前者是少数人的强需求，如果不吃，身体就会出现问题，后者则是多数人的弱需求，荣国几天不吃，影响并不大，所以药品的价格就会区分开来，落差巨大。

诺西那生钠注射液3.3万一针，很多家庭都能支付的起，这些病人有一个群，群内人一得到这个消息，纷纷欢呼雀跃，泣不成声，上次这样还是诺西那生钠注射液进入中国。

可是此时却有消息称，医保局称中国的诺西那生钠注射液是全球最低价，但是在澳大利亚一针却仅需41澳元。

中国是否是全球最低价

这消息一出，网络上立刻引起轰动说“我们的医院居然这么暴利”甚至连日本免费的话都流传出来，可是事实真的是这样吗？

确实在澳洲的诺西那生钠注射液是41澳元（大约205人民币），可是想要享受这个价格是有前提的，这个药品被澳洲纳入了药品福利计划，在政府报销后的价格是41元，但政府的购买价格是11万澳元（55万人民币）。

文章信息来源柳州晚报---2020.08.07：《一针救命药，国外卖205元，国内要70万元？医保局紧急回应》

而美国的价格在12.5万美元一针，所以相比与其他国家，我国的诺西那生钠注射液价格是最低的，并且还在医保之内，并且还医保局的努力下，这个药以后可能会更便宜，也要谢谢国家跟医保局的付出，不然很多现在都不一定能打的其这个针。

文章信源：

新浪财经---2022.02.22：《上海首个成人脊髓性肌萎缩症多学科门诊在华山医院开诊》

半岛都市报---2024.03.12：《倒影｜罕见病患者的“共享之家”》

济南时报---2021.12.03：《69.97万元或降至10万元以内！天价救命药进医保，SMA患儿家长喜极而泣》

江苏经济报---2024.05.21：《推进“国谈药”落地，江苏这样干》

柳州晚报---2020.08.07：《一针救命药，国外卖205元，国内要70万元？医保局紧急回应》